专栏 | 为爱呐“罕”，质谱技术助力罕见病精准诊疗

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。为了提升罕见病的诊疗能力，卫生行政部门出台了一系列政策，这些政策的实施让我国的罕见病诊疗规范度不断提升：

• 2018年，国家卫健委、科技部、工信部等五部门联合印发了《第一批罕见病目录》，121种疾病被列入罕见病目录，首次明确了罕见病的病种，让罕见病诊疗有据可依；

• 2019年2月，国家卫健委印发了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力；

• 2019年10月我国开展了罕见病病例诊疗信息登记；

• 2020年2月，全国罕见病诊疗协作网办公室正式成立；

• 2022年12月28日，卫健委发布国家罕见病医学中心设置标准。

图片来自“国家罕见病医学中心设置标准”

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